{"id":16256,"date":"2016-07-26T11:32:32","date_gmt":"2016-07-26T09:32:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.appelloalpopolo.it\/?p=16256"},"modified":"2016-07-26T11:32:32","modified_gmt":"2016-07-26T09:32:32","slug":"di-maio-e-la-lobby-dei-malati-di-cancro-il-paziente-come-stakeholder","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/appelloalpopolo.it\/?p=16256","title":{"rendered":"Di Maio e la lobby dei malati di cancro. Il paziente come stakeholder"},"content":{"rendered":"

di Menici60d15<\/a><\/p>\n

\"StakeholdersUILDM\"<\/a><\/p>\n

Gli stakeholder della distrofia muscolare dal punto di vista dell\u2019Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare<\/em><\/p>\n

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Negli Stati Uniti non \u00e8 raro il ricorso a stereotipi etnici negativi per sminuire e deridere. Gli irlandesi sono ubriaconi, i polacchi stupidi, gli italiani imbroglioni, se non mafiosi. Renzo Tomatis ha raccontato come in alcuni ricercatori italiani che lavorano negli Stati Uniti possa svilupparsi per reazione un \u201cnazionalismo di ritorno\u201d (1). E\u2019 successo anche a me, quando ero resident clinico in anatomia patologica a Boston. Ai tempi di Tangentopoli il direttore mi disse, con un tono lievemente beffardo, di avere visto in tv che in un ministero Italiano era stata trovata una stanza piena di valigette vuote, usate per consegnare mazzette. Insultando mentalmente i corrotti nostrani, risposi che l\u2019Italia si sarebbe dotata anch\u2019essa del sistema delle lobby, e non ci sarebbe stato pi\u00f9 bisogno di valigette, perch\u00e9 la corruzione sarebbe divenuta legale come negli States.<\/p>\n

In USA l\u2019industria farmaceutica dal 1998 al 2014 ha speso 2.9 miliardi di dollari in \u201clobbying expenses\u201d (2). Pi\u00f9 di qualsiasi altra industria (questa non \u00e8 l\u2019unica voce nel capitolo di spesa sull\u2019acquisto di appoggi, n\u00e9 \u00e8 la maggiore (3)). Il deputato USA Sherrod Brown ha commentato: \u201cCon tutto il dovuto rispetto, quando l\u2019industria farmaceutica dice \u201csalta\u201d questa commissione e questo Congresso saltano: quando l\u2019industria medica vuole che passi una certa legislazione si precipitano ad approvarla\u201d. (4). Mentre scrivo \u00e8 emerso che Tim Kaine, appena nominato da Hillary Clinton suo vice in caso di elezione alla presidenza, quando era governatore della Virginia ricevette 160 000 $ in regali da tre lobby, tra le quali quella della Barr Pharmaceuticals, controllata dalla Teva; donazioni legali in quanto dichiarate (5). Trump dice che \u00e8 corruzione.<\/p>\n

Il lobbismo \u00e8 elemento portante di un particolare genere di corruzione, funzionale al liberismo, del quale in Italia non si parla, la \u201ccorruzione istituzionale\u201d dove i politici e gli altri poteri dello Stato non prendono mazzette sottobanco ma ottengono benefici in forma legale, come regalie, vantaggi di carriera, cariche, sinecure in grandi aziende, in cambio del legalizzare e favorire interessi di parte. L\u2019industria biomedica \u00e8 stata presa a paradigma di tale tipo di corruzione (6,7). La corruzione istituzionale \u00e8 anche istituzionalizzazione della corruzione; necessita di figure istituzionali modeste, incolori e modellabili come manichini dietro all\u2019aspetto e alla parlantina mediaticamente efficaci.<\/p>\n

Il processo di americanizzazione dell\u2019Italia sta includendo anche l\u2019introduzione del lobbismo. Giorni fa Di Maio, figura di punta dei 5 Stelle, l\u2019ha perorata, fingendo di volerla contrastare: \u201cIo non ce l\u2019ho con le lobby\u201d ma \u201cil rapporto tra portatori di interessi e politica va regolato per legge\u201d. Ha aggiunto che \u201cEsiste la lobby dei petrolieri e quella degli ambientalisti, quella dei malati di cancro<\/strong> e quella degli inceneritori. Il problema \u00e8 la politica senza spina dorsale, che si presta sempre alle solite logiche dei potentati economici decotti\u201d. Il considerare i malati di cancro come una lobby ha sollevato indignazione (distraendo dall\u2019osservazione che l\u2019influenza dei potentati economici \u00e8 pure un grosso problema, che pu\u00f2 essere aggravato dal legalizzarla). E\u2019 stata diffusa la versione che si \u00e8 trattato di una gaffe e Di Maio si \u00e8 scusato; il pubblico \u00e8 stato rassicurato. Ma non \u00e8 stata una gaffe, se non nel senso di avere suscitato nel pubblico una reazione di rigetto al primo impatto di un ideologismo liberista che \u00e8 comunque nell\u2019agenda non dichiarata che i politici devono eseguire.<\/p>\n

Di Maio o chi gli scrive i testi \u00e8 slittato dal concetto di lobby a quello contiguo di \u201cstakeholder\u201d, \u201cazionista\u201d e per estensione \u201cportatore di interessi\u201d. Per il liberismo es. la propriet\u00e0 di un\u2019azienda che inquina \u00e8 uno stakeholder insieme ai cittadini esposti, allo Stato e le amministrazioni locali, ai dipendenti, etc. Questo ambiguo porre sullo stesso piano, come partizioni di una stessa torta, interessi eterogenei, compresi tornaconti privati contingenti e diritti sanciti, viene applicato anche in medicina. Gli stakeholder del cancro sarebbero il malato, i curanti, le ditte farmaceutiche e gli altri fornitori, i ricercatori etc. L\u2019interesse del malato ai migliori trattamenti possibili non \u00e8 pi\u00f9 privilegiato, non \u00e8 una costante garantita e intangibile, ma compete con altri interessi. Gli stakeholder forti, lobby autentiche e potenti che manovrano miliardi di dollari e ungono abbondantemente i vari decisori, possono aumentare il rendimento delle loro \u201cquote\u201d facendo prescrivere cure inutili o cure dannose che richiederanno altre cure, facendo sovradiagnosticare e cronicizzare, ottenendo dallo Stato l\u2019abbassamento dei criteri di approvazione di nuovi farmaci etc. In pratica un grave un \u201cfurto di utilit\u00e0\u201d a danno del paziente. In USA gli stakeholder deboli, i malati, sono incoraggiati a organizzarsi in gruppi di interesse, con tutti i limiti che si possono immaginare data la loro condizione; e con il rischio concreto di strumentalizzazioni (v. sotto). Se occorre vengono considerati anch\u2019essi lobby; a volte con una forzatura, altre con fondamento, perch\u00e9 quando si alleano all\u2019industria (v. sotto) possono movimentare grosse somme e giocare ruoli rilevanti (8).<\/p>\n

L\u2019ideologia dei \u201cportatori di interesse\u201d considera, detto con una battuta, che la lepre che fugge dalla volpe e la volpe che vuole la lepre per cena siano entrambe stakeholders; e che volpi e lepri rappresentino quindi gruppi di interesse, cio\u00e8 lobby, attorno a una stessa questione. Di Maio ha accomunato le volpi del lobbismo affaristico ai malati-lepre. Trascurando inoltre che la lobby dei petrolieri o dell\u2019industria farmaceutica esistono eccome, mentre i malati non fanno saltare molti parlamentari dicendo \u201csalta\u201d. In Italia l\u2019accostamento suona ancora strampalato al grande pubblico, ma \u00e8 routine nella malsana politica sanitaria USA. Il possibile futuro PdC ha fatto marcia indietro perch\u00e9 il pubblico non ha gradito. Occorrer\u00e0 del lavoro e del tempo per introdurre anche da noi il lobbismo di chi sta morendo di cancro.<\/p>\n

Appare che il ruolo del M5S sia analogo a quello dei \u201cdi sinistra\u201d, e dei radicali pannelliani, descritto da Jean-Claud Michea: promuovere elementi del liberismo sotto mentite spoglie progressiste. I 5 Stelle contendono ai DS e ai berlusconiani i favori dei poteri liberisti; praticando in forme nuove e eterodirette la tecnica collaudata di arringare gli elettori come dei Don Chisciotte, farsi eleggere e poi muoversi nel Palazzo come dei Sancho Panza.<\/p>\n

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Breve approfondimento sugli stakeholder in medicina<\/strong><\/p>\n

La teoria generale degli stakeholder venne introdotta nella sua forma astratta da Freeman, professore di business administration, nel 1984. Vuole essere una teoria etica della corporation (9). J. Abraham, studioso della sociologia dei farmaci, spiega che nello stesso decennio da un lato si neg\u00f2 il concetto di \u201cinteressi\u201d (intesi come gli interessi legittimi della gente comune), come ovvio e quindi superfluo, o come autoritario; e nel caso dei pazienti anche come insignificante, non potendo gli interessi degli scienziati, dell\u2019industria farmaceutica e dei clinici che coincidere con quelli dei malati. Dall\u2019altro lato \u201cemerse una simpatia\u201d per gli scritti di Hajek sul potere regolatore del mercato nel distribuire risorse entro la societ\u00e0. Questa \u201cmercatizzazione della societ\u00e0 fu elevata a una tale importanza sul presupposto che le persone non abbiano altri interessi oltre a quelli che possono esprimere nel mercato. L\u2019applicazione del discorso degli \u201cstakeholder\u201d riflette l\u2019applicazione di questa filosofia al processo politico. Come per gli altri consumatori [, anche in campo medico] si \u00e8 assunto che l\u2019analisi si possa fermare alle preferenze politiche espresse dagli \u201cstakeholders\u201d \u201d (10).<\/p>\n

La teoria degli stakeholder si presenta come un\u2019impostazione progressista e socialmente responsabile, che considera oltre agli interessi degli investitori anche quelli degli altri soggetti interessati (in contrapposizione alla \u201cshareholder theory\u201d). Naturalmente \u00e8 possibile trovare del buono nella tesi che occorre coinvolgere tutte le parti. Ma nella pratica la teoria degli stakeholder – che pone al centro l\u2019impresa e in particolare le corporation – sostituisce a una concezione di limiti fissi all\u2019attivit\u00e0 economica, costituiti da diritti e doveri, il conflitto e la composizione \u201cspontanea\u201d, caso per caso, di interessi particolari e di diritti di soggetti diversi. E\u2019 espressione della \u201ccultura dell\u2019egoismo\u201d (11), che incoraggia anche i singoli cittadini ad avanzare rivendicazioni non in nome di principi universali, se non sul piano retorico, ma in nome dei propri interessi particolari, rappresentandoli in gruppo; \u201cdefinendo i propri interessi nella maniera pi\u00f9 ristretta possibile e astenendosi scientemente da qualunque rivendicazione pi\u00f9 ampia o dallo stesso tentativo di formulare le proprie rivendicazioni in termini universali.\u201d (11). Una sorta di corporativismo, ci\u00f2 che voleva il fascismo ma col mercato al posto dello Stato come regolatore principale. Un\u2019altra di quelle razionalizzazioni degli economisti, che vede chi \u00e8 affetto da malattia e chi dalla malattia trae profitto galleggiare nella stessa acqua secondo la stessa indiscutibile legge fisica. Gli uni su materassini gonfiabili, gli altri su una portaerei.<\/p>\n

Gli economisti hanno prodotto anche un modello di quello che dovrebbe essere il corretto rapporto tra paziente e curante: il modello principale-agente. Il medico e gli altri operatori operano, adeguatamente remunerati, come agenti del principale, il paziente, nel suo esclusivo interesse. Sul piano politico, in una visione non antica e ormai passata il paziente viene curato secondo il principio che la societ\u00e0 non pu\u00f2 abbandonare chi soffre; va curato senza approfittare del suo stato di debolezza, es. evitando di propinargli rimedi inutili o nocivi, perch\u00e9 non si pu\u00f2 praticare lo sciacallaggio dei monatti manzoniani; coloro che forniscono cure rendono un servizio professionale o tecnico, scevro da \u201cmissioni\u201d pelose ma sensibile alla dimensione etica e categorico nell\u2019escludere ci\u00f2 che non sia ragionevolmente nel miglior interesse dei malati. Nel nuovo corso il paziente viene ben curato nella misura in cui lo richiede per il suo interesse personale e lo ottiene in base a rapporti di forza; inclusa, in misura crescente, la capacit\u00e0 di pagare per le cure, sempre pi\u00f9 costose; ma non pi\u00f9 efficaci, in molti casi. L\u00e0 dove il paziente non arriva a tutelarsi, situazione comune, gli altri stakeholders possono trarne profitto. Anche evitando di risolvere condizioni patologiche reali per trasformarle in rendite; moltiplicando i pazienti attirandoli col pretesto di una \u201cprevenzione\u201d clinica, e creandoli inventando malattie. Una medicina volta all\u2019ottimizzazione del profitto, che evita l\u2019ottimizzazione delle cure quando questa non coincida con la prima. Es. alcuni affetti avversi delle terapie sono utili per gli stakeholder proprietari di ospedali, generando ulteriori cure e quindi profitti, mentre la loro riduzione avrebbe conseguenze finanziarie negative (12).<\/p>\n

Il discorso in termini di stakeholders ha favorito altri aspetti dell\u2019applicazione dell\u2019ideologia liberista in medicina, come la \u201cmedicina partecipativa\u201d, un altro degli strumenti impiegati dal grande business biomedico per ridisegnare il paziente come consumatore rendendolo in realt\u00e0 ancor pi\u00f9 passivo e menomato nei diritti (13). L\u2019argomento richiederebbe una trattazione a parte. In breve, il paziente dovrebbe considerarsi come possessore di una partecipazione, di una quota, in societ\u00e0 con chi lo cura; entrambi stakeholder in un\u2019impresa che sarebbe un\u2019impresa comune. Viene cos\u00ec recuperata, sfruttando le richieste di aiuto e di solidariet\u00e0 umana del paziente, la favola della coincidenza dei fini; ma fatto salvo il principio che chi apporta le cure ha i suoi propri interessi. Per il paziente la condizione \u00e8 simile a quella di chi si metta in societ\u00e0 con un altro molto pi\u00f9 forte e dal quale in realt\u00e0 dipende. Si vuole che abbiano una partecipazione dei malati e del pubblico come stakeholders anche le scelte di politica sanitaria. Si stanno istituendo a tale scopo \u201cgiurie di cittadini\u201d (14); l\u2019AIFA ha organizzato la sezione italiana della \u201cAccademia dei pazienti\u201d (sic) per formare pazienti-regolamentatori (15); ovviamente sotto il patrocinio e la guida di stakeholders esperti e forti, che includono Farmindustria e Assogenerici nel caso della \u201cAccademia\u201d. Si richiede la partecipazione dei malati-stakeholder perfino nella ricerca biomedica (16). In realt\u00e0, in USA ma ormai anche da noi la politica sanitaria e la ricerca sono entrambe saldamente e indebitamente in mano alle multinazionali (7). Fingendo di ignorare l\u2019enorme sproporzione dei rapporti di forza e l\u2019enorme asimmetria informativa, si allestisce una partecipazione fantoccio, una parodia del controllo democratico. Al fine di evitare il controllo democratico autentico, che dovrebbe tornare ad essere esercitato con mezzi appropriati da uno Stato che rappresenti i cittadini. Al contrario, mentre si introducono questi ideologismi vagamente allucinatori, studiati per fare presa sull\u2019inclita e sulle persone comuni, si sta provvedendo a depotenziare i gi\u00e0 deboli controlli formali istituzionali sui prodotti medici.<\/p>\n

Callahan e Wasunna osservano come nella medicina liberista il concetto di stakeholder torni al significato originale di \u201cazionista\u201d: mentre nel rapporto tradizionale il medico ha obblighi morali e professionali ben stabiliti, per l\u2019industria farmaceutica i primi obblighi sono verso gli stakeholders intesi letteralmente, cio\u00e8 i detentori di azioni, obbligazioni, etc. e non verso il malato che l\u2019industria tratta coi farmaci che vende (17).<\/p>\n

Inoltre, le associazioni o \u201clobby\u201d di malati sono spesso controllate dalle industrie stesse, tramite infiltrati e finanziamenti, quando non create appositamente; divenendo cos\u00ec, a discapito degli aderenti, gruppi di pressione a favore degli stakeholder che considerano le malattie e la paura delle malattie come risorse economiche. Una tecnica di pubbliche relazioni detta \u201castroturf\u201d (18). I gruppi di persone seriamente malate, come quelli delle persone malate di cancro \u201cnon commerciale\u201d cio\u00e8 autentico e non sovradignosticato (19), dovrebbero chiedere in primo luogo ci\u00f2 che uno Stato civile dovrebbe assicurare senza farsi pregare, un\u2019ottima assistenza; sia l\u2019assistenza medica realmente possibile, sia quella pi\u00f9 ampia che tutela la dignit\u00e0 della persona in condizione di debolezza. Un\u2019assistenza depurata e protetta dagli interessi in conflitto degli altri \u201cstakeholder\u201d. Le \u201clobby\u201d di malati dovrebbero supportare lo sviluppo di nuove terapie solo una volta ottenuto ci\u00f2. Invece spesso le associazioni di pazienti, rappresentando persone che sono vulnerabili alle offerte di speranza, e che vengono irretite con la favola di essere inserite nell\u2019organigramma di una societ\u00e0 di stakeholders che ha finalit\u00e0 coincidenti con le loro speranze, chiedono le chimere di terapie miracolose allestite dall\u2019industria tramite la ricerca. Spingendo cos\u00ec per un\u2019allocazione delle risorse che va contro l\u2019interesse e i diritti dei malati che dicono di rappresentare. Di recente in USA c\u2019\u00e8 stata una rivolta interna in una importante associazione pro malati di demenza senile. La dirigenza \u00e8 stata accusata di alleanze, lucrose, con le industrie, che portano l\u2019associazione a \u201cvendere malattia\u201d (\u201cselling sickness\u201d), spingendo con la paura a dubbie \u201cdiagnosi precoci\u201d, e ad aiutare a vendere farmaci sollevando false speranze di future cure; a scapito delle necessit\u00e0 di assistenza quotidiane di questo genere di malati (8). Ci sono stati gruppi di advocacy di malati di cancro che si sono opposti all’essere usati per sostituire con appelli alla misericordia la mancanza di valide prove di efficacia dei farmaci \u201cinnovativi\u201d che l\u2019industria vuole sfornare a getto continuo (20).<\/p>\n

In USA in questi mesi la Serepta Therapeutics sta facendo di tutto per ottenere dai funzionari della FDA (che dipendono dal governo e ricevono parte del loro stipendio dalle ditte che devono controllare (4)) l\u2019approvazione di un farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne, l\u2019eteplirsen; dopo avere presentato evidenze di efficacia non valide. Il comitato consultivo scientifico ha negato il parere positivo, e i vertici della pur compiacente FDA appaiono recalcitranti. La Serepta ha adottato una manovra a tenaglia, usando sia la lobby politica che le associazioni dei malati. Da un lato facendo firmare a 109 parlamentari USA una lettera di pressione alla FDA (21). Dall\u2019altro mostrando scene di bambini affetti in sedia a rotelle e i gridi di dolore coi quali i genitori chiedono l\u2019approvazione (22), in una campagna mediatica che aizza l\u2019opinione pubblica (23). La resistenza, inusuale, della FDA agli attacchi congiunti politici\/pazienti ha provocato un intensificarsi di previsioni degli analisti della Borsa di New York su questo farmaco (24). Da noi la UILDM insieme a Telethon fa parte del DMD Italian Network, che ha supportato alcuni degli studi clinici che mostrerebbero l\u2019efficacia dell\u2019eteplirsen. E\u2019 interessante osservare che la UILDM, mentre invita a considerare la distrofia muscolare in termini di stakeholder (v. grafico all\u2019inizio), specificando anche distinzioni tra vari tipi, omette di citare gli stakeholder giganti, gli stessi all\u2019opera anche nel caso eteplirsen, cio\u00e8 le industrie farmaceutiche e gli investitori finanziari; e altri commensali, come i politici, i ricercatori, le agenzie di pubbliche relazioni, i media e gli opinionisti. Per non parlare di quelli che si occupano di reprimere il dissenso. Il concetto di stakeholder \u00e8 utile a comprendere come sulla malattia vengano allestite delle macchine sociali generatrici di profitto, delle quali gli stakeholder sono le componenti e i beneficiari, di varie dimensioni. C\u2019\u00e8 una tendenza crescente a remunerare anche il paziente (25, 26) perch\u00e9 giochi la sua parte.<\/p>\n

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Note<\/strong>
\n1. Nazionalismo di ritorno. In: Tomatis R. Storia naturale del ricercatore. Garzanti, 1985.
\n2. Big Pharma. Sito Drugwatch. Luglio 2016.
\n3. Silverman E. Drug and device makers paid 6.5 billion dollars to docs and teaching hospitals last year. Pharmalot, 30 giugno 2016.
\n4. Kaufman M. Deal to boost drug approval, oversight; industries agree to higher fees so FDA can hire more employees. The Washington Post, 7 marzo 2002.
\n5. Lipton E. As pick no.2, Tim Kaine sees gifts come under scrutiny. NY Times, 24 luglio 2016.
\n6. Light DW et al. Institutional Corruption of Pharmaceuticals and the Myth of Safe and Effective Drugs. J Law Med Ethics, 2013. 14:590.
\n7. Rodwin MA. Five Un-Easy Pieces of Pharmaceutical Policy Reform. J Law Med Ethics, 2013. 41: 581. Symposium \u201cInstitutional corruption and the pharmaceutical industry\u201d.
\n8. Shipman A. Investigation of Alzheimer\u2019s Association in-fighting didn\u2019t address the role of corporate sponsorships. Health News review, 8 marzo 2016.
\n9. Freeman RE. A stakeholder theory of the modern corporation. Perspectives in business ethics, 2001. 3: 144.
\n10. Abraham J. Sociology of pharmaceuticals development and regulation: a realist empirical programme. In: Pharmaceuticals and society. Critical discourses and debates. Williams SJ et al editors. Wiley-Blackwell, 2009.
\n11. Lasch C. In: Castoriadis C Lasch C. La cultura dell\u2019egoismo. L\u2019anima umana sotto il capitalismo. Eleuthera, 2012.
\n12. Eappen S. et al. Relationship between occurence of surgical complications and hospital finances. JAMA, 2013. 309: 1599.
\n13. Tritter J et al. Globalisation, Markets and Healthcare Policy. Redrawing the patient as consumer. Routledge, 2010.
\n14. Mosconi P et al. Giurie dei cittadini: coinvolgere e deliberare nell\u2019interesse pubblico. Anche l\u2019Italia \u00e8 un paese di Giurie dei cittadini. R&P, 2015. 31: 149.
\n15. Accademia dei pazienti Eupati-Italia e AIFA: al via i primi corsi di formazione per pazienti in Italia. Panorama della sanit\u00e0, 21 gennaio 2016.
\n16. Selby JV et al. Stakeholder-driven comparative effectiveness research. JAMA, 2015. 314: 2235.
\n17. Callahan D Wasunna AA. Medicine and the market. Equity and choice. The Johns Hopkins University Press, 2006.
\n18. Lieberman T. Groups push pharma agenda under the guise of patient advocacy. Health News Review, 10 febbraio 2016.
\n19. I cancri che non sono cancro. Nel sito menici60d15.wordpress.com
\n20. Mayer M. Listen to all the voices: an advocate’s perspective on early access to investigational therapies. Clinical Trials, 2006. 3: 149
\n21. 109 Congressional Representatives Stand with Duchenne. The Jett Foundation \u2013 Fighting Muscular distrophy. 18 febbraio 2016.
\n22. Molchan S. What\u2019s at stake in the FDA\u2019s decision on eteplirsen, an experimental muscular dystrophy drug. Health News Review. 22 giugno 2016.
\n23. Gortler D. Science, not public opinion, should rule FDA drug approvals. Statnews, 2 giugno 2016.
\n24. Silverman E. Wall Street betting intensifies over Sarepta\u2019s muscular dystrophy drug. Pharmalot, 5 maggio 2016.
\n25. Asch DA et al. Effect of financial incentives to physicians, patients, or both on lipid levels. JAMA, 2015. 314: 1926.
\n26. Kucab P et al. Direct-to-consumer Marketing to People with Hemophilia. PLoS Med, 2016. 13: e1001996.<\/p>\n

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